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Rosa brillante, audaz y brillante: una entrevista inspiradora

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Anonim

¿Alguna vez has tenido una conversación con alguien que te deja boquiabierto? Tuve esa experiencia charlando con Lindsay Avner, fundadora y directora ejecutiva de Bright Pink. Avner es una mujer vibrante con una historia notablemente inspiradora. Tiene antecedentes familiares extremadamente fuertes de cáncer de seno y de ovario. A los 23 años, Avner tomó la controvertida decisión de someterse a una mastectomía preventiva, convirtiéndola en la mujer más joven del país en someterse al procedimiento.

Al pasar por esto, Avner se dio cuenta de los recursos limitados disponibles para informar a las mujeres jóvenes sobre su riesgo de desarrollar cáncer de mama y de ovario, y lo que pueden hacer para prevenir las enfermedades. Desde entonces, Avner y el equipo de Bright Pink se han centrado en la educación, la detección temprana y la prevención del cáncer de seno y de ovario para mujeres jóvenes.

¿Qué te inspiró a comenzar Bright Pink?

Lindsay Avner

Tanto mi abuela como mi bisabuela murieron una semana de cáncer de mama antes de que yo naciera, a los 39 y 58 años. Había otras 11 mujeres del lado materno y paterno de mi familia, incluida mi madre, con signos de estas enfermedades. . Decir que tengo antecedentes familiares es bastante insuficiente.

Estuve muy involucrado con Susan G. Komen para The Cure and Research for the Cure mientras crecía, pero nunca pensé que tendría que lidiar con lo que significaba para mi propia salud a una edad tan temprana. Cuando tenía 22 años, las pruebas genéticas revelaron que obtuve un resultado positivo para la mutación del gen BRCA1.

Lo que esto significa es que, si la mujer promedio tiene uno de cada ocho riesgos de desarrollar cáncer de seno durante la vida (aproximadamente un riesgo del 12%), tenía hasta un 87% de riesgo de desarrollar la enfermedad. Si la mujer promedio tiene una probabilidad del 1% de desarrollar cáncer de ovario, yo también tenía un riesgo del 54%.

Originalmente, me inscribí en varios programas de detección de alto riesgo, incluyendo resonancias magnéticas, mamografías y exámenes clínicos de los senos. Al final, llegué a la decisión de que no solo quería buscar cáncer. Decidí hacerme una mastectomía preventiva cuando tenía 23 años.

En ese momento, no había ningún recurso centrado en mi situación: una mujer joven que en realidad no tenía cáncer, pero tenía un riesgo muy alto de desarrollar la enfermedad. Pasar por esa experiencia realmente me llevó a preguntarme: "¿Qué puedo hacer para llenar este nicho en la comunidad del cáncer?"

Entonces, ¿cuál es tu objetivo con Bright Pink?

Nuestro enfoque es doble: educación y apoyo. Nuestro objetivo es ayudar a las mujeres jóvenes a comprender su propio riesgo de desarrollar cáncer de mama y de ovario, informarles sobre las estrategias que pueden implementar en sus 20 y 30 años para ser proactivas con su salud de los senos y los ovarios.

También apoyamos a las personas de alto riesgo y que están pasando por cosas difíciles como pruebas genéticas, cirugía o la pérdida de un padre por cáncer. Cuando comencé Bright Pink en 2007, se hizo evidente muy rápidamente que había otras mujeres con situaciones similares a las mías, que siempre habían querido hacer algo para ser proactivas con respecto a la salud de sus senos y ovarios. Estamos ahí para ellos.

¿Podría describir algunos indicadores de alto riesgo de cáncer de seno y de ovario?

La lista es extensa, pero la historia familiar es muy poderosa. Hay ciertos indicadores que son una buena señal de que tendría sentido hablar con un asesor genético:

  • Si hay dos tipos diferentes de cáncer de seno en un lado de su familia
  • Si hay alguien en su familia que haya dado positivo por la mutación BRCA1
  • Si alguien en su familia ha tenido cáncer en ambos senos
  • ¿Cuáles son los conceptos erróneos más comunes sobre el cáncer de seno y de ovario?

    Esto podría ser un artículo en sí mismo. Pero algunas claves:

  • Las mujeres piensan que a menos que su madre o su abuela materna hayan tenido cáncer de seno, no están en alto riesgo. Dado que obtenemos la mitad de nuestros genes de nuestra madre y la otra mitad de nuestro padre, también es tan importante observar el historial familiar de cáncer del lado del padre.
  • Muchas mujeres piensan que cuando se hacen la prueba de Papanicolaou de rutina, se les hace una prueba de cáncer de ovario. De hecho, una prueba de Papanicolaou solo prueba el cáncer cervical.
  • Hay diferentes tomas de píldoras anticonceptivas. El control de la natalidad en realidad puede reducir el riesgo de una mujer de desarrollar cáncer de ovario, la enfermedad ginecológica más mortal, hasta en un 50%; pero, aunque no se ha demostrado, existe la preocupación de que aumente el riesgo de cáncer de seno. Si bien es una decisión personal, en algunos casos puede tener sentido aumentar el riesgo de desarrollar una enfermedad tratable, como el cáncer de mama, para reducir en una cantidad tan significativa el riesgo de una enfermedad tan difícil de detectar y mortal como el cáncer de ovario.
  • Otro concepto erróneo común es que las mujeres jóvenes no tienen cáncer de seno. Estadísticamente, es raro. Es raro incluso si tiene un alto riesgo, pero sucede: hay muchos ejemplos de mujeres jóvenes que son diagnosticadas. Y si te sucede, las estadísticas realmente no importan.
  • Por último, existe la idea errónea de que el cáncer de seno solo se presenta en un bulto. El cáncer de seno puede presentarse en cualquier tipo de cambio. Algo tan pequeño como una erupción puede ser una indicación. La mayoría de las veces, los síntomas que indican cáncer de seno no son cancerosos. Entonces, si alguna vez encuentras algo anormal, no te asustes.
  • Muchas mujeres tienen cierta conciencia de su salud de los senos y los ovarios, pero no piensan en su impacto real en sus propias vidas. ¿Qué consejo tienes para esas mujeres?

    Es mucho más fácil tomar decisiones sobre su salud cuando no está en modo de crisis. Si piensa en sus siete amigos más cercanos, estadísticamente, es probable que uno de ustedes desarrolle cáncer de seno en su vida. Esa es una estadística bastante alta. Y en el momento en que alguien es diagnosticado, la gran cantidad de preguntas y decisiones que cambia la vida que se ve obligada a tomar es tremenda.

    Lo hermoso del trabajo que hacemos es que las mujeres que apoyamos tienen la oportunidad de hacer preguntas difíciles y encontrar información difícil, y tienen tiempo para procesarla. Luego pueden educarse a sí mismas, asegurarse de que las mujeres en sus vidas estén educadas y encontrar formas de ser proactivas sobre su salud.

    La mayoría de las mujeres jóvenes están muy ocupadas y tienen dificultades para realizar un seguimiento de todo, y mucho menos de una enfermedad para la que no se les ha diagnosticado un riesgo alto. ¿Qué pueden hacer las mujeres ahora para ser proactivas con respecto a su salud de los senos y los ovarios?

    Hay tantas cosas que las mujeres jóvenes pueden hacer para controlar su salud de los senos y los ovarios.

  • Conoce tu historia familiar. Las vacaciones familiares y las reuniones son una gran oportunidad para descubrirlo. Pregunte sobre quién ha tenido cáncer y qué edad tenían cuando fueron diagnosticados. Lleve esa información a un profesional médico. Esa información puede decirle mucho sobre su propio riesgo.
  • Encuentre un obstetra / ginecólogo en el que confíe, con el que se sienta cómodo y que realmente lo escuche. No puedo decirle cuántas personas tienen un problema y su médico lo ha descartado. Es importante que no tenga miedo de obtener una segunda o incluso una tercera opinión.
  • Acostúmbrese a revisar sus senos regularmente, ya sea una vez al mes, una vez cada dos meses o cada dos semanas. La clave es saber lo que es normal para ti. Si nota algo anormal, tome un pedazo de papel y dibuje dos círculos y marque dónde estaba la anormalidad y feche la fecha. Compruébalo tres semanas o un mes después. Si todavía está allí, si cambió o empeoró, eso es algo que definitivamente querrás que revisen.
  • Inscríbase en el programa de "Alertas Underwire" de Bright Pink enviando un mensaje de texto con la palabra "PINK" al número 59277. Se le enviará un recordatorio de mensaje de texto mensual para que sea proactivo acerca de la salud de sus senos. Enviamos mensajes divertidos como "Tu novio no es el único que debería sentirte mal".
  • ¿Cómo pueden involucrarse las mujeres jóvenes en lo que está haciendo Bright Pink?

    Nuestro sitio web es nuestro centro principal para todos nuestros recursos. Creamos programas basados ​​en necesidades reales. Un programa del que estamos particularmente orgullosos se llama "Pink Pals", que es una iniciativa de apoyo entre pares que une a mujeres jóvenes que atraviesan problemas difíciles de cáncer de mama y ovario con mentoras de datos demográficos similares que ya lo han hecho antes. .

    Tenemos 13 capítulos en todo el país, por lo que las mujeres jóvenes cerca de cualquiera de nuestros capítulos pueden participar allí. Necesitamos voluntarios para ayudar a encabezar eventos divertidos, correr la voz acerca de la organización en eventos comunitarios y crear módulos de capacitación para mujeres jóvenes y profesionales médicos.

    Para obtener más información sobre Bright Pink, aprender sobre la salud de los senos y los ovarios y participar, visite www.BeBrightPink.org.