Son las 6 AM y su alarma está sonando. Presiona el botón de repetición, esperando dormir unos minutos más antes de salir de la cama. Esta es una rutina matutina con la que la mayoría de la gente está familiarizada. Pero para los trabajadores con enfermedades crónicas, puede parecer muy diferente.
Hace cinco años, trabajaba como asistente de investigación en una escuela de diseño. También estaba luchando con varias enfermedades no diagnosticadas, incluida la narcolepsia, una afección inmune y un trastorno doloroso del tejido conectivo. Todas las noches ponía doce alarmas, subía el volumen y conectaba mi teléfono al otro lado de mi habitación. Y todas las mañanas dormía a través de todos ellos. Comencé todos los días sintiendo que ya había corrido una maratón y que un camión me había golpeado al cruzar la línea de meta.
Por qué es tan difícil trabajar con enfermedades crónicas
En muchos casos, las enfermedades crónicas limitan cuánto se puede hacer en un día. Empiezas con niveles de energía limitados, y cuando agregas cosas como dolor crónico y problemas inmunes, las tareas cotidianas pueden agotar tus baterías incluso antes de ir a trabajar. (Sin mencionar que las citas médicas y las llamadas telefónicas interminables que persiguen recetas y referencias pueden tomar horas de su día).
Aprender a manejar sus niveles de energía es esencial cuando se vive con una enfermedad crónica. Te acostumbras a controlar tu cuerpo, evaluar cuánto te costará cualquier actividad y crear un tipo de presupuesto de energía para descubrir exactamente lo que puedes hacer sin empujar tu cuerpo más allá de su punto de ruptura. Pero, ¿qué sucede cuando simplemente no hay forma de equilibrar el presupuesto?
Este es un gran desafío en las culturas del lugar de trabajo que otorgan una prima a la productividad constante. Los empleados con enfermedades crónicas a menudo terminan endeudados en energía tratando de mantenerse al día con lo que se espera de ellos. Ampliar sus límites a menudo se ve como una forma de comprometerse con su propio desarrollo personal, pero puede tener un grave impacto negativo en su vida y salud personales, especialmente si tiene una enfermedad crónica.
Ampliar sus límites a menudo se ve como una forma de comprometerse con su propio desarrollo personal, pero puede tener un grave impacto negativo en su vida y salud personales, especialmente si tiene una enfermedad crónica.
Caitlin tiene fibromialgia y actualmente trabaja desde casa, pero solía trabajar en el comercio minorista. "Mi calidad de vida en ese momento era inexistente", dice ella. “No podía hacer nada excepto acostarme en la cama o en el sofá cuando no estaba en el trabajo. Ni siquiera podía buscar trabajo porque el dolor y la fatiga eran tan severos que no podía pensar con claridad. Terminé renunciando sin nada alineado ".
La enfermedad crónica también es impredecible. Una cosa es administrar sus finanzas cuando sabe cuánto dinero ingresa cada mes, pero como cualquier profesional independiente le dirá, hacer planes a largo plazo se vuelve mucho más difícil sin esa certeza. Del mismo modo, cuando trabajas con enfermedades crónicas, a menudo te encuentras en una posición de tener que crear presupuestos de energía semanales o mensuales sin saber qué recursos tendrás a tu disposición de un día para otro.
No, no solo somos flojos e incompetentes
Cuando su enfermedad es invisible, a menudo enfrenta dudas de sus colegas. Laura, una maestra de secundaria con un trastorno inmune, también lucha con el TEPT debido al acoso que enfrentó en su trabajo anterior.
"Me dijeron que estaba siendo ridícula y demasiado dramática, que estaba 'decepcionando a los niños y dando un mal ejemplo' al no presionarme", dice ella. Incluso después de dejar ese trabajo, esa experiencia continuó impactando sus relaciones laborales. "Pasaron probablemente cinco años en mi posición actual antes de no tener ataques de ansiedad si mi jefe necesitaba hablar conmigo o si necesitaba hablar con mi jefe sobre algo".
Cuando tienes una enfermedad crónica, a menudo parece que la duda gobierna tu vida. La gente duda de que estés enfermo. Dudan de cuánto te esfuerzas. Dudan de que cumpla con sus compromisos. Y eventualmente, comienzas a dudar de ti mismo.
KristinaUn día soy completamente capaz de realizar una tarea, mientras que al día siguiente lucho con cosas generalmente simples como cepillarme los dientes o vestirme.
"Para ser incómodamente honesto, probablemente estoy más decepcionado de mí mismo que lo que estoy", dice Kristina, una diseñadora y modeladora digital que tiene epilepsia. Luchar incluso con las tareas de adulteración más básicas puede dejarla plagada de dudas, explica: "Un día soy completamente capaz de realizar una tarea mientras que al día siguiente lucho con cosas generalmente simples como cepillarme los dientes o vestirme".
Cuando sus habilidades cambian tan dramáticamente de un día para otro, puede terminar cuestionando su propio control sobre la realidad. Sabes que nada de esto es tu culpa, pero en el fondo no puedes evitar preguntarte si tal vez, de alguna manera, lo es.
Cómo he hecho trabajar, trabaja para mí
Hace tres años, tuve que dejar de trabajar en mi campo elegido para poder comenzar a trabajar a tiempo completo como paciente. Y fue trabajo, a pesar de que no me pagaban por nada de eso. Mis días de la semana se llenaron repentinamente de citas médicas, pruebas de laboratorio y llamadas telefónicas a los servicios sociales. Esencialmente tuve que convertirme en asistente administrativo de las seis clínicas con las que estaba tratando, un investigador biomédico y un defensor de la justicia de salud. Al igual que mis trabajos anteriores, a menudo sentía que apenas estaba pisando agua, tratando de no ahogarme.
La primavera pasada, finalmente recibí los diagnósticos por los que estaba luchando y este otoño, volví a trabajar como consultor con un grupo de diseño dirigido por discapacidades. Aunque esperaba sentirme muy feliz por volver al trabajo remunerado, me había acostumbrado tanto a luchar y fracasar que durante semanas todo lo que sentí fue terror.
Pero todavía estoy allí, amando el trabajo y comenzando a sentirme más seguro de que realmente puedo hacer esto. También me estoy dando cuenta de que mis experiencias con enfermedades crónicas pueden ser una ventaja. Me hicieron conciente de la gestión del tiempo, me conectaron con una increíble comunidad de creativos discapacitados y me dieron información sobre cómo se diseñan los sistemas y servicios públicos, para bien o para mal.
Aquí hay tres cosas clave que me han ayudado a tener éxito en mi nuevo trabajo:
1. Aprendiendo a manejar mi enfermedad
Este fue, con mucho, el más difícil. También fue lo más importante para mí porque sin acceso a los medicamentos correctos y las estrategias de estilo de vida, simplemente no podía trabajar de manera confiable. Tuve la suerte de tener jefes y colegas comprensivos en algunos de mis trabajos anteriores, pero incluso con su apoyo, no pude hacer todo mi trabajo.
Sin acceso a los medicamentos adecuados y estrategias de estilo de vida, simplemente no podría trabajar de manera confiable.
Para muchas personas con enfermedades crónicas, lleva años recibir un diagnóstico. Para las mujeres con trastornos autoinmunes, el tiempo de espera promedio es de 4.6 años. Para las personas con enfermedades raras, son 7, 6 años. Para mí, tardé 26 años en descubrir qué estaba pasando en mi cuerpo y cómo podría manejarlo a través de una combinación de medicamentos, dispositivos de movilidad, fisioterapia y cambios en el estilo de vida.
Acceder a la atención médica necesaria también es la parte más frustrante, porque es sobre la que tiene menos control. De nuevo, tengo suerte. Tengo experiencia en neurociencia y una increíble estructura de apoyo en mis amigos y comunidad discapacitada. Juntos, me dieron el conocimiento y la fuerza para hacer mi propia investigación y luchar por las respuestas que necesitaba, incluso cuando me sentía demasiado exhausto para seguir adelante.
2. Encontrar el alojamiento adecuado
Vivir con una enfermedad crónica es un proceso de aprendizaje. Su cuerpo no funciona de la manera que la mayoría lo hace, por lo que debe descubrir qué lo hace funcionar mejor y qué lo empeora. Los cuerpos son complicados y también lo son los entornos en los que vivimos, por lo que no siempre es fácil saber de inmediato qué te hace sentir de cierta manera. Algunas adaptaciones te ayudarán y otras no, y no necesariamente lo sabrás hasta que las hayas probado. Incluso cuando alguien tiene la misma enfermedad, lo que funciona para ellos puede no serlo para usted. Te acostumbras a tratar tu cuerpo como un experimento científico, hasta que descubres qué es lo más efectivo.
Uno de los aspectos más desafiantes de buscar adaptaciones para enfermedades crónicas es que muchas de las cosas que necesita pueden parecer lujos para otras personas. Sentarme en una silla de escritorio me causa dolor, por ejemplo, e incluso puede hacer que mis articulaciones se disloquen después de unos minutos. En casa, tengo una silla con acolchado de espuma viscoelástica en los reposabrazos y el asiento y un reposapiés ajustable. Aun así, paso la mayor parte del día trabajando en la cama, sostenido por montañas de almohadas y usando polainas para reducir los puntos de presión.
Uno de los aspectos más desafiantes de buscar adaptaciones para enfermedades crónicas es que muchas de las cosas que necesita pueden parecer lujos para otras personas.
Estas son cosas que probablemente no podría salirse con la suya si trabajara en una oficina. También hay otras ventajas de trabajar desde casa. Astrid trabaja en la industria de la aviación y descubre que, con su dolor crónico y fatiga, su viaje es una barrera importante. Puede ser difícil obtener un asiento en el transporte público si eres joven y no tienes una discapacidad visible. La caminata desde la entrada de la estación a la plataforma puede ser larga y agotadora. El calor de un vagón de metro lleno de gente puede desencadenar un hechizo de desmayo.
Pero evitar tales obstáculos no siempre es una opción. “Una vez le entregué a mi jefe una carta de un médico que decía que necesitaba trabajar desde casa por un par de días a la semana, pero él lo ignoró por completo. Se burló incluso de eso ”, dice Astrid.
De hecho, aunque la Ley de Estadounidenses con Discapacidades requiere que los empleadores proporcionen "adaptaciones razonables", muchas personas con enfermedades crónicas consideran que las adaptaciones que necesitan se definen desde el principio como irrazonables.
Katherine, por ejemplo, tiene síndrome de fatiga crónica y síndrome de taquicardia ortostática postural, una afección neurológica que puede causar desmayos, debilidad y un tipo de disfunción cognitiva conocida como "niebla cerebral". Es una diseñadora de instrucción que ahora ha encontrado trabajo remoto, pero señala que sus opciones de trabajo son limitadas debido a lo que muchos empleadores consideran "tareas esenciales".
KatherineA menudo hay una sección sobre cómo no discriminan, pero siempre que haya cosas como 'horas de tiempo completo' o 'deben poder levantar cajas de 20 libras', esa sección no significa nada para mí.
"A menudo hay una sección sobre cómo no discriminan, pero mientras haya cosas como 'horas de tiempo completo' o 'deben poder levantar cajas de 20 libras', esa sección no significa nada para mí", dice ella.
Parte del problema es que la legislación sobre los derechos de las personas con discapacidad, como la ADA, solo protege las adaptaciones si no causan al empleador “dificultades excesivas”. Lo que es una dificultad excesiva, está exactamente abierto a interpretación, y cuando su enfermedad es invisible y su acceso las necesidades son complejas y cambian con el tiempo, pueden ser más fáciles de descartar.
Desafortunadamente, no hay una solución fácil o directa para esto. Lo que puede ser más útil es conectarse con grupos locales de derechos de discapacidad y desarrollar redes de apoyo con sus colegas. En esa nota …
3. Construir una estructura de apoyo en el trabajo
Travis Chi Wing Lau es un académico gay chino-estadounidense cuya discapacidad causa dolor crónico y disfunción cognitiva. Descubrió que conectarse con otros compañeros de trabajo de entornos marginados ha sido invaluable.
"En lugar de a nivel departamental o institucional, he tenido que encontrar apoyo en colegas clave que entienden esta experiencia", dice. "Muchos de estos colegas son de otros grupos marginados, académicos queer / POC que navegan activamente en una academia que no está diseñado para organismos como el nuestro, han ofrecido consejos y herramientas invaluables para alguien en su carrera inicial como yo ".
Puedo relacionar. Trabajar junto a otras personas discapacitadas me ha ayudado a recuperar parte de mi confianza perdida. Porque incluso con medicamentos y una configuración de trabajo adaptativo, todavía estoy crónicamente enfermo. Hay veces que mis síntomas se exacerbarán en respuesta al clima o al estrés. Hago las cosas, pero no siempre puedo hacerlas en un horario rígido.
Saber que mis colegas entenderán si desaparezco por unos días me ha hecho sentir más capaz de descansar cuando lo necesito, lo que me ha facilitado hacer mi trabajo cuando me siento bien. También me siento más cómodo al consultar con ellos acerca de cómo me siento y lo que necesito, lo que genera confianza y les permite tomar el relevo cuando lo necesitan.
Esa confianza ha sido el alojamiento más útil que he encontrado: confía en que estoy haciendo lo mejor que puedo, que haré mi trabajo incluso si me lleva un poco más de tiempo, y que tengo algo valioso que ofrecer.
Para mí, esa confianza ha sido el alojamiento más útil que he encontrado: confía en que estoy haciendo lo mejor que puedo, que haré mi trabajo incluso si me lleva un poco más de tiempo, y que tengo algo valioso que ofrecer .
Lo que podemos aprender de todo esto
A menudo puede parecer que el trabajo no tiene lugar para las personas con enfermedades crónicas. Eres lento e impredecible. Eres de poca energía. Los zapatos de vestir, los trajes y los uniformes le causan dolor.
Sin embargo, el trabajo está cambiando. El trabajo remoto se está volviendo más común y aceptado. Estoy radicado en Toronto y me conecto todos los días con mis colegas en Nueva York y San Francisco por correo electrónico, mensaje de texto y videollamada. Los horarios flexibles también se están volviendo más populares, ya que los empleadores reconocen que muchas personas no están en su mejor momento de 9 a 5. Y algunas compañías están invirtiendo en nuevas formas de cuidar a sus empleados como seres humanos, más allá de los beneficios tradicionales.
A medida que los entornos digitales cambian la forma en que las personas trabajan e interactúan entre sí, me encantaría ver los lugares de trabajo repensar cómo sería tener empleados con enfermedades crónicas. ¿Qué pasaría si la adaptación a las enfermedades crónicas se convirtiera en un punto de partida para crear entornos de trabajo más cómodos y flexibles que beneficiarían a todos? ¿Qué pasaría si la accesibilidad fuera vista como una forma de construir lugares de trabajo que sean verdaderamente acogedores e inclusivos?
¿Qué pasaría si la adaptación a las enfermedades crónicas se convirtiera en un punto de partida para crear entornos de trabajo más cómodos y flexibles que beneficiarían a todos?
Al tratar la accesibilidad como una oportunidad más que como un problema a resolver, podríamos abrir nuevas formas de pensar sobre la colaboración y la responsabilidad compartida en el trabajo.
“Podemos trabajar de manera diferente, pero podemos proporcionar experiencia y calidad que valen la pena. Nos adaptamos, pero a veces necesitamos herramientas para ayudar con esas adaptaciones, no es demasiado pedir que los empleadores se adapten con nosotros ”, dice Cate, que trabaja en educación infantil y tiene fibromialgia, artritis reumatoide e hipersomnia idiopática, un trastorno del sueño. similar a la narcolepsia. “Trabajamos juntos para crear futuros increíbles. Ahí es cuando surgen las mejores ideas ".
